[세종=뉴스핌] 신도경 기자 = 정은경 보건복지부 장관은 5일 "희귀·중증난치질환자가 부담하는 건강보험 본인부담분을 현행 10%에서 최대 5% 수준까지 단계적으로 인하하겠다"며 "일괄 5% 인하하는 방안과 질환별로 차이를 두는 방안을 포함해 상반기에 검토할 예정"이라고 설명했다.

정 장관은 이날 정부세종청사에서 열린 '희귀·중증난치질환 지원 강화 방안' 브리핑에서 이 같은 내용을 밝혔다.

다음은 보건복지부 일문일답.

-본인부담금 고액 진료비 환급 방안은 어떻게 정해지나
▲ (정 장관) 질환별로 의료비의 총액과 본인부담금액이 조금 다른 상황이다. 상반기에 질환별 본인부담률을 분석하고 어떻게 해야 형평성과 지원을 강화할지에 대해 세부 이행 방안을 만들어 건강정책심의위원회 의결을 통해 확정하도록 하겠다.

-산정 특례를 5%로 낮추기 어려운 이유는
▲ (권병기 복지부 건강보험정책국장) 희귀질환의 종류가 워낙 많다. 산정특례 본인부담률이 현재 10%인데 일괄적으로 적용하기에는 적절하지 않은 부분도 있다. 효과가 의료비 부담이 많은 환자에게 먼저 적용돼야 좋겠다는 취지다. 산정특례를 1% 인하하면 약 1000억원 정도 재정이 소요된다. 그래서 일률적으로 할지 의료비 부담이 많은 환자 중심으로 갈지에 대해 검토하고 단계적으로 검토하면서 고액 의료비 부담이 가는 환자에 대해서는 5% 수준까지로 인하하는 것을 목표로 한다.

-산정특례 1% 인하 시 1000억원 소요는 130만명 대상인가
▲ (권병기 복지부 건강보험정책국장) 그렇다.

-부양의무자 단계적 폐지 추진 시점이 늦는 것 같은데
▲ (정 장관) 올해 이행 계획을 만들고 예산을 확보해야 하는 문제가 있어 2027년에 시작할 예정이다. 재정 확보 부담이 예산과 지방비로 나눠져 그 부분을 감안해 2027년 적용을 목표로 올해 폐지 계획을 만들겠다.

-재등록 절차 폐지 대상 9개 질환 선정 기준은
▲ (정 장관) 희귀질환은 유전 질환이 많고 평생 질병을 앓는 특성이 있어 5년마다 재등록을 위해 진단검사를 다시 받아야 하는 불편함이 있다. 그런 부분을 해결하기 위해 한 번 진단으로 평생 질환이 바뀌지 않거나 치료의 경과가 크게 바뀌지 않는 질환들은 굳이 불필요한 검사를 5년마다 할 필요는 없다고 보고 질병의 자연적인 경과나 임상적인 특성을 반영해 폐지할 계획이다. 정해진 9개 질환은 1월부터 폐지하고 빠른 속도로 불필요한 검사나 재등록에 필요한 절차를 간소화하겠다.

▲ (권병기 복지부 건강보험정책국장) 당초 제도의 취지는 그 증상이 계속되느냐를 확인하는 취지다. 산정특례가 희귀질환만 있는 것이 아니라 암 등이 있고 이런 부분을 치료가 계속돼 산정 특례를 계속할 것인가에 대한 확인하는 차원이다. 반면 희귀난치질환 같은 경우는 유전적 요인이다 보니 장기화하는 경향이 있어 없애달라는 요구가 있었다. 전문가 의견을 들었을 때 먼저 개선해야 될 질환은 312개 정도다. 그 중에서 환자단체 요구가 가장 큰 질환을 먼저 선정해 폐지하기로 했다.

-재등록 절차를 전 질환 일괄적으로 폐지하지 않는 이유는
▲ (정 장관) 희귀질환이 1300개다. 질환별로 특성에 대한 부분을 검토해 임상진단으로도 재등록이 가능한지 등을 질환별로 특성을 분석해 신속하게 개편하도록 하겠다.

-4개 권역에 희귀질환 전문 기관을 추가한다고 했다. 전문의 충원 방법은
▲ (이중규 복지부 공공보건정책관) 기관을 지정하더라도 의료 인력이 급격하게 나오는 것은 아니다. 아마 필요하다면 기관을 지정하더라도 다른 인력과 공유하는 방안이 필요하다. 기관 지정과 의료인력이 같이 가는 것은 아니다. 희귀 질환을 보는 분들이 전국에 많지 않아 연계해 주는 역할을 오히려 센터에서 필요하지 않은가 하는 생각을 하고 있다. 해당된 센터에서 연계할 수 있는 사업을 검토하겠다.

-의료와 복지를 연계하는 차원에서 3월에 시작하는 통합돌봄서비스와 연계될 수 있나
▲(오진희 질병청 만성질환관리국장) 보건산업연구원을 통해 실태조사를 하고 있다. 기본 조사는 5개 영역이다. 진단치료라든지 유전상담, 재활, 의료비 지원 제도를 포함해 조사를 하고 있고 7개 영역은 심층 분야인데 간병, 돌봄, 이동, 교통, 보조기기, 소모품, 경제 상황 등이 포함돼 있다. 의료-복지 연계가 되면 해당 기관에 전부 공유할 예정이다. 3차 희귀질환 종합계획에 반영하고 복지부에서도 제도 개선을 할 예정이다.

▲ (이중규 복지부 공공보건정책관) 당장 서비스 연계를 할 수 없다. 질병관리청에서 실태조사를 하면 대상자별로 중증도의 차이가 크다. 그분들이 어떻게 될지 분석이 먼저 선행돼야 한다. 통합돌봄서비스와 관련된 부분도 연계될 텐데 당장은 그 부분에 대한 구체적인 계획을 말하기 어렵다.

-복지부에서 요양병원 간병비 지원사업도 추진하고 있다. 간병비 지원은 추가로 받나
▲ (이중규 복지부 공공보건정책관) 간호·간병서비스를 제공하는 의료기관에 들어와 급여가 되면 그 급여에서 서비스를 받게 된다. 그런데 욕구가 집이거나 다른 곳일 수도 있다. 그런 부분을 어떻게 할지 당장 구체적인 내용을 가지고 논의하지 않아 추후 결정해야 될 것 같다.

-희귀질환 치료제 긴급 도입은 비급여까지 포함되나
▲ (김상봉 식약처 의약품안전국장) 긴급도입 의약품은 국내에 허가되지 않은 것이라 약가 대상은 아닌데 식약처가 약가 등재를 추진해 급여가 되고 있는 것도 있다. 주문 제조 약은 필수의약품이라 생산성이 전혀 맞지 않아 국내 제조를 한다. 그런 부분은 급여 등재를 추진하지 않고 있다.

-신약 등재 기간을 240일에서 100일로 단축 시 심사체계 변화는
▲ (권병기 복지부 건강보험정책국장) 기존 체계는 식약처 허가, 심평원 평가, 건보공단의 계약으로 하나씩 끝나면 그 다음 단계로 가는 방식이다. 앞으로는 병행 추진해 기간을 단축 시킬 예정이라 심사 체계가 완전히 달라지진 않는다.

-선천성 단장증후군의 경우 수술 이후에는 지원이 되지 않는다는 의견이 있는데
▲ (오진희 질병청 만성질환관리국장) 그전에는 선천성 단장증후군만 질병코드가 있고 국가 희귀질환 목록으로 들어왔었는데 '짧은 장 증후군'이라는 상병 코드를 신설했다. 해 5세 미만 아동에 대해서부터 올해 1월 1일부터 적용한다. 희귀질환은 2만명 이하의 경우에 지정된다. 전체 선천성 단장증후군은 17~18만명 정도다. 2만명 이하로 들어올 수 있는 희귀질환 코드 대상 인원을 파악해 단계적으로 지원 확대할 예정이다.

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