[세종=뉴스핌] 신도경 기자 = 광주 전남대학교 병원과 울산 울산대학교 병원이 올해 희귀질환 전문기관으로 추가 지정됐다.

질병관리청은 31일 지역 간 관리 공백 해소를 위해 전남대 병원과 울산대 병원을 희귀질환 전문기관으로 추가 지정했다고 밝혔다.

희귀질환 전문기관은 지역 내 희귀질환 환자가 타 지역으로 이동하지 않고도 진단부터 치료, 사후관리까지 전 주기에 걸친 의료서비스를 받을 수 있도록 지원하는 거점 의료기관이다. 2024년 의료기관 17개소는 희귀질환 전문 기관으로 지정돼 희귀질환 진료 분야에서 핵심적인 역할을 수행했다.

국내 종합병원 이상 의료기관 361개소의 희귀질환 진료인원 35만4000명 중 전문기관 17개소가 46.6%(약 16만5000명)를 담당했다. 상급종합병원으로 한정할 경우 전체 47개소의 희귀질환 진료인원 26만4000명 중 전문기관 15개소가 차지하는 비중은 61%로 전문기관의 희귀질환 진료 분담 역할이 매우 큰 것으로 확인됐다.

희귀질환 전문기관은 등록통계사업 수행을 통해 국내 희귀질환 발생 관련 주요 자료를 수집하고 유전상담, 의료비 지원사업 등 각종 지원제와 연계도 실시한다. 권역 내 의료진을 대상으로 교육을 제공하는 등 지역의 희귀질환 진단·치료 역량 강화를 위한 거점 기관 역할을 담당한다.

질병청은 전문기관내 의료인 등에 대한 정기적인 유전상담 교육을 통해 전문기관이 유전 양상, 가족 내 재발 가능성, 필요 시 임신·출산 계획 등에 대한 맞춤형 상담을 제공할 수 있도록 지원해 왔다. 그럼에도 불구하고 광주·울산·경북·충남 지역은 희귀질환 전문기관이 부재했다. 질병청은 올해 2개 지역을 추가 지정하고 2027년까지 미지정 지역도 단계적으로 전문기관을 지정할 예정이다.

이번 추가 지정 공모에는 미지정 4개 지역 중 3개 지역 소재 의료기관이 참여했다. 지정 요건 충족 여부, 역량 등을 고려해 전남대 병원과 울산대 병원이 최종 선정됐다.

양은미 전남대 병원 희귀질환 전문기관 사업단장은 "신규 전문기관으로서 지역 내 희귀질환 환자들이 보다 편리하게 진단과 치료, 관리를 받을 수 있도록 최선을 다하겠다"고 소감을 밝혔다.

임승관 질병청장은 "희귀질환 전문기관은 희귀질환 진단과 치료, 관리의 핵심 기반"이라며 "희귀질환 환자들이 삶의 터전에서 필요한 진단과 치료, 관리를 적시에 받을 수 있도록 지원 체계를 더욱 촘촘히 구축해 나가겠다"고 설명했다.

임 청장은 신규 지정된 전문기관에 대해 "지역의 수요를 충분히 반영해 환자 중심의 진료와 지원을 성실히 제공해 주시기 바란다"고 당부했다.

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