"희귀질환 단체 손발 묶는 결과 우려"
"상생법 돼야…하위 법령에 방안 포함"
"정책위 구성 시 공정성 기하도록해야"
[세종=뉴스핌] 신도경 기자 = 환자 권리를 명시한 '환자기본법'이 통과하면서 환자단체가 새로운 지평을 기대한다고 밝혔다. 다만 환자정책위원회에 등록 가능한 '등록환자단체' 기준 요건으로 인해 소수의 의견이 배제될 수 있다고 우려했다.
2일 보건복지부에 따르면, 환자의 권리보장과 환자안전 증진을 포괄적으로 규율하는 '환자기본법' 제정안은 국회 본회의를 통과했다.
'환자기본법'은 진료의 객체, 보건의료행위의 수혜 대상으로 인식되던 환자가 보건의료 주체임을 천명하고 환자 권리를 증진·실현하기 위한 다양한 방책을 담고 있다. 12가지의 환자 권리를 명시하고 그에 대응한 4가지 환자 의무를 규정했다.

명시된 12가지 권리는 양질의 적정한 보건의료서비스를 받을 권리, 성별·나이·종교·사회적 신분·경제적 사정 등을 이유로 건강권을 침해받지 않을 권리, 질병 상태, 치료방법 등의 설명을 듣고 물어볼 수 있는 권리 등이다. 건강과 권리 증진에 필요한 교육을 받을 권리, 환자 권리 증진 위한 단체의 조직·활동할 권리 등도 포함됐다.
4가지 환자 의무는 자신의 건강 정보를 보건의료인에게 정확히 알리고 전문성을 존중할 의무, 거짓·부정한 방법으로 진료받지 않을 의무, 폭언·폭행·협박 등으로 보건의료행위를 방해하지 않을 의무, 과도하거나 불필요한 보건의료서비스를 이용하지 않을 의무가 포함됐다.
'환자기본법'이 국회를 통과하면서 환자단체인 한국중증질환연합회는 환자 중심 의료 체계의 새로운 지평을 기대한다며 환영의 의사를 밝혔다. 단순히 환자의 권리를 명문화한 것을 넘어 의료시스템의 패러다임을 '공급자' 중심에서 '환자와 의료 이용자' 중심으로 전환하는 역사적인 이정표라고 강조했다.
다만 한국중증질환연합회는 환자정책위원회에 등록 가능한 '등록환자단체' 기준을 우려했다. '시설과 인력', '상시 구성원 100인 이상'으로 명시된 요건이 자금과 인력이 부족한 희귀·난치성 질환 등 소규모 환자단체들의 손발을 묶는 결과가 초래될 수 있다고 주장했다.
한국중증질환연합회는 "정부와 우리 사회는 요건을 갖추지 못한 단체를 정책 결정 과정에서 소외시킬 것이 아니라 이들이 제 목소리를 낼 수 있도록 적극적으로 육성하고 지원할 의무가 있다"며 "보건의료 선진국들은 환자단체의 독립성과 전문성을 보장하기 위해 국가 차원의 제도적 지원을 아끼지 않고 있다"고 지적했다.
아울러 한국중증질환연합회는 특정 단체의 이익을 대변하거나 타 단체와 갈등을 빚는 도구가 되면 안 된다고 강조했다. 환자와 의료진이 대립하는 법이 아니라 서로의 신뢰를 바탕으로 안전한 대한민국 생태계를 만들기 위한 모두의 상생법이 돼야 한다는 것이다.
한국중증질환연합회는 "열악한 환경에 놓인 환자단체들이 전문성을 확보하고 안정적으로 운영될 수 있도록 재정적·행정적 지원 방안을 하위 법령에 반드시 포함해야 한다"며 "단체의 규모라는 외형적 잣대가 아니라, 활동의 진정성과 전문성, 환자를 얼마나 실질적으로 대변하고 있는지를 평가할 수 있는 객관적인 기준을 마련하라"고 촉구했다.
이어 한국중증질환연합회는 "환자정책위원회 구성 시 특정 대형 단체에 편중되지 않고 소수 질환 및 중증 질환 환자들의 목소리가 고르게 반영될 수 있도록 공정성을 기해야 한다"고도 했다.
sdk1991@newspim.com












