[정선=뉴스핌] 이형섭 기자 = 강원랜드사회공헌재단이 원주세브란스기독병원, 초록우산어린이재단 강원지역본부와 함께 강원 석탄산업전환지역 희귀·난치성질환 환자 지원에 나선다.

재단은 6일 강원 정선 재단 회의실에서 양 기관과 '강원 석탄산업전환지역 희귀·난치성질환 환자 지원' 공동 업무협약을 체결했다고 밝혔다.

협약식에는 김익래 재단 상임이사, 김주원 원주세브란스기독병원 희귀질환 강원권거점센터장, 김이영 초록우산어린이재단 강원지역본부장 등 관계자들이 참석했다.

이번 협약은 정선·태백·영월·삼척 등 강원 석탄산업전환지역 내 중위소득 200% 이하 희귀·난치성질환 가정을 대상으로 의료·생활·정서를 아우르는 지원체계를 마련해, 장기 치료로 인한 경제적 부담과 돌봄 부담을 완화하기 위해 기획됐다.

재단은 지난해 폐광지역 희귀·난치성질환 아동을 대상으로 검사·치료비, 재활치료비, 특수의료용품비, 통원치료 교통비 등을 지원하는 시범사업을 운영했으며, 원주세브란스기독병원에 3,000만 원을 지원해 의료 사각지대 아동의 치료비 부담을 덜어줬다.

올해부터는 이 경험을 바탕으로 대상 연령을 전 세대로 확대하고, ▲검사비·치료비·의료용품비 ▲치료 관련 교통비·간병비 등 부대비용 ▲심리상담 및 가족 정서 안정 프로그램 연계 등으로 지원 범위를 넓혀 환자와 가족의 실질적인 삶의 질 개선을 도모할 계획이다.

역할 분담도 명확하다. 재단은 예산 지원과 사업 총괄을 담당하고, 원주세브란스기독병원은 희귀·난치성질환 환자의 진단과 성인 의료비 지원을 맡는다. 초록우산어린이재단 강원지역본부는 지역 내 대상자 발굴과 사례관리, 생활 지원, 아동·청소년 대상 정서 프로그램 운영 등을 통해 현장 밀착형 지원을 수행한다.

김익래 강원랜드사회공헌재단 상임이사는 "희귀·난치성질환은 장기 치료가 필요한 경우가 많아 가정의 생계와 돌봄 부담이 가중되는 상황"이라며 "의료기관과 복지기관의 협력을 통해 통합 지원 체계를 구축하고, 석탄산업전환지역 내 공공복지 사각지대가 없도록 최선을 다하겠다"고 말했다.

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