[서울=뉴스핌] 조준경 기자 = 선진국에 비해 낮은 생존율을 보이고 있는 폐고혈압(Pulmonary Hypertension, PH) 치료에 전문센터 지정과 관련 의약품 보험급여 도입 등 정부 지원이 필요하다는 의료계 제언이 나왔다. 특히 한국의 PH 생존율이 일본보다 13%p 낮은 것으로 나타나 치료 체계 개선이 요구됐다.
대한폐고혈압학회(회장 정욱진)는 11일 오후 서울 여의도 페어몬트 앰배서더 서울 호텔에서 '세계 폐고혈압의 달'을 맞아 '폐미리(Family) 희망 캠페인' 기자간담회를 개최했다.
정욱진 회장(가천대길병원 심장내과)은 "PH는 조기에 진단하고 전문적으로 치료하면 충분히 삶의 질을 유지할 수 있는 질환임에도 불구하고 아직까지 인식 부족과 치료 접근성의 한계로 많은 환자들이 고통받고 있다"며 "이번 간담회를 통해 정부, 의료진, 환자가 함께 협력해 PH 치료 환경을 개선해 나가는 계기가 되길 바란다"고 밝혔다.
PH는 전 세계 인구의 1%에서 여러 원인에 의해서 생기는 난치성 질환으로, 국내에는 약 50만명 정도로 추산된다. 주요 증상은 활동 시 호흡곤란, 만성 피로, 현기증, 흉통, 다리 또는 발의 부종 등이 대표적이다.
PH의 한 종류인 폐동맥고혈압(Pulmonary Arterial Hypertension, PAH) 환자는 국내 약 6000명으로 추산되며 국내 5년 생존율은 약 72%, 평균 생존 기간은 13.1년이다. 일본의 경우 PAH 생존율이 85% 이상에 달하고 있어 학회는 적극적인 노력이 필요하다고 강조했다.
정 회장은 30년째 도입이 안 되고 있는 에포프로스테놀을 포함해 타다라필, 흡입 프로프로스티닐의 도입과, 최근 도입은 됐으나 보험 급여가 적용되지 않는 소타터셉트(PAH 치료시 사용되는 신호전달 억제제), 리오시구앗(만성혈전색전증 치료에 사용되는 의약품) 등 5가지 약제에 대해 신속한 도입을 요청했다.
이어 "보험 급여 미적용이 선진국 수준의 PH 치료를 막고 있는 최대 걸림돌"이라고 비판했다.
그러면서 "PH는 더 이상 난치성 중증질환으로 방치돼선 안 되며 국민 건강을 위해 실질적 대응이 필요하다"고 덧붙였다.
허란 홍보이사(한양대병원 심장내과)는 "PH는 자각 증상이 불분명해 진단이 늦어지는 경우가 많다"며 "조기 인식을 위해 의료진 교육자료 개발은 물론, 일반인을 위한 질환 정보 영상 콘텐츠도 제작해 유튜브 등 다양한 채널을 통해 확산하고 있다"고 밝혔다.
특히 "캠페인 이후 조기 진단을 통해 치료 성과가 개선된 화자 사례가 보고되고 있어 인식 개선이 생존율 향상에 직접적인 영향을 미치고 있다는 점이 입증되고 있다"고 덧붙였다.
김경희 진료지침이사(인천세종병원 심장내과)는 국내 학회에서 최초로 제정하는 PH 진료지침을 소개했다. 김 이사는 "진료 지침의 필요성 및 표준 진료 지침이 없어 의료기관별 진단, 치료의 편차가 컸다"며 PAH 치료 과정과 환자 생존율, 신규 치료제 등 대응 현황에 대해 안내했다.
김대희 총무이사(서울아산병원 심장내과)는 PH 전문센터 지정의 중요성과 현황을 소개했다. 일본과 캐나다 등 폐고혈압 전문센터의 주요 차이점과 장점 및 한계를 분석한 결과 "전문적인 진단 및 치료를 담당하는 전문센터 건립 및 제도적 개선이 필요하다"고 강조했다. 전문센터를 통해 높은 생존율, 유연한 약제 사용 및 공공 시스템 내에서 환자의 재정 부담 최소화를 도모할 수 있다는 것이다.
김 총무이사는 'PHOENIKS(PH platform for Deep Phenotyping in Korean Subjects: 한국인 폐고혈압 환자의 특이 바이오 마커 발굴을 위한 장기 코호트 연구 플랫폼)'와 'K-SPHIRE(학회 기반의 한국형 레지스트리)' 사업을 통한 등록연구지원의 필요성과 성취에 대해서도 소개했다.
국가별 PH 환자 등록 체계를 비교함으로써 표현형 심층분석(Deep phenotyping)의 필요성이 있다는 주장이다.
김 총무이사는 "사업 운영 주체의 공공성 강화를 위해, 학회가 주도하고 정부(보건복지부, 질병관리청)가 연계해 공식적인 예산과 지원을 확보할 필요가 있다"고 강조했다.
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