최용재 소청병협 회장 "만성질환 환아, 산정특례 적용 범위 확대해야"

기사입력 : 2025년02월10일 08:00

최종수정 : 2025년02월10일 08:00

비급여 항목인 특수치료, 신약 가격 등으로 젊은 부부 울상
"만성질환 환아 가정...저출산 시대에 정부 지원 부족으로 파탄"

[의정부=뉴스핌] 조준경 기자 = "산정 특례를 어른들과 똑같은 기준으로 적용해버리는 게, 저출산 시대에 맞는 정책입니까?"

최용재 대한소아청소년병원협회 회장은 지난 6일 경기도 의정부 의정부튼튼어린이병원에서 뉴스핌과 만나 "산정특례 적용 시 본인부담금이 감면되지만 상한액이 높은 경우 여전히 경제적 부담이 크며 특수 치료, 일부 신약, 고가 장비 사용 등은 본인이 전액 부담해야 한다"고 설명했다.

만성질환 환아의 경우 기존 정책인 산정특례 제도만으로는 돌보기가 부족해 특례적용 범위 확대를 비롯한 정부의 정책 개발과 지원이 추가적으로 이뤄져야 한다는 것이다.

최용재 회장은 지난 6일 경기도 의정부 의정부튼튼어린이병원에서 뉴스핌과 만나 "산정특례 적용 시 본인부담금이 감면되지만 상한액이 높은 경우 여전히 경제적 부담이 크며 특수 치료, 일부 신약, 고가 장비 사용 등은 본인이 전액 부담해야 한다"고 설명했다. 사진은 어린이 병원 / [서울=뉴스핌] 조준경 기자

◆ "만성질환 환아 위한 대책 마련 필요"

소아 만성 질환자는 주로 선천적이거나 장기적인 치료가 필요한 질환을 가진 환아를 의미한다. 정부는 성인과 함께 만성질환 환아의 산정특례 제도를 시행하고 있다. 문제는 환아들의 보호자가 젊은 부모들이기에, 경제적 부담이 성인 환자들보다 크다는 점이다.

최 회장은 특히 "만성질환 환아 상당수가 신생아나 영유아인 관계로 입원시 간병비를 비롯한 추가 비용이 발생해 가정 경제에 상당한 영향을 끼쳐 결국 가정이 파탄나는 사례가 일어나고 있다"며 정부의 지원 필요성을 설명했다.

최 회장은 "만성질환 환아는 장기적인 치료와 불확실한 예후로 인해 심리적 부담이 커 환자를 돌보는 가족도 정서적, 육체적으로 지치기 쉽고 장기적인 치료로 인해 사회활동이 제한됨은 물론 우울감이나 외로움을 느낄 수 있어 특별한 관심과 이들을 위한 대책 마련이 필요하다"고 강조했다.

현재 산정특례 적용 대상 소아 만성 질환자는 백혈병, 뇌종양, 림프종, 선천성 심장질환, 심부전, 만성 신부전, 신증후군, 간경화, 만성 간염, 만성 폐질환, 낭포성 섬유증, 당뇨병, 성장호르몬 결핍증, 뇌성마비, 간질, 류마티스 관절염, 루푸스, 페닐케톤뇨증, 갈락토스혈증, 지정된 희귀질환 목록에 포함된 질환 등이다.

산정특례 적용 시 본인부담금이 감면되지만, 상한액이 높은 경우 여전히 경제적 부담이 클 수 있다. 문제는 비급여 항목이다. 산정특례는 건강보험 급여 항목에만 적용되며, 비급여 항목(특수 치료, 일부 신약, 고가 장비 사용 등)은 본인이 전액 부담해야 한다.

◆ "환아 입원비 지원하고 실손보험 가입 여건 돌봐야"

환아가 병원에 입원할 시 간병비, 병원 주변 숙소 비용, 교통비 등 추가 비용이 발생할 수도 있다.

최 회장은 "산정특례 적용 범위 확대 및 본인부담금 상한액 조정, 비급여 항목에 대한 지원 강화, 환자와 가족을 위한 심리 상담 및 사회 복지 서비스 제공, 정보 제공 및 교육 강화, 환자와 가족을 위한 교육 프로그램 제공, 지역 병원과 대형 병원 간 협력 강화, 간병비 지원, 소득 수준에 따른 추가 지원금 제공, 실손의료보험 산정특례 환자 보험가입 거부 개선 등이 마련돼야 한다"고 제안했다.

최용재 회장은 지난 6일 경기도 의정부 의정부튼튼어린이병원에서 뉴스핌과 만나 "산정특례 적용 시 본인부담금이 감면되지만 상한액이 높은 경우 여전히 경제적 부담이 크며 특수 치료, 일부 신약, 고가 장비 사용 등은 본인이 전액 부담해야 한다"고 설명했다. 사진은 최용재 대한소아청소년병원협회장 / [서울=뉴스핌] 조준경 기자

만성질환 환아가 일반 성인보다 더 높은 수준의 치료가 필요한 이유는 향후 인생 전반에 걸쳐 질환으로 고통받을 수 있기 때문이다.

최 회장은 "예를 들어 임신 24주 조산아로 심한 기관지 폐형성 이상으로 T4(갑상선호르몬)를 투여 중인데 이 경우는 일반적으로 가벼운 감기로 끝날 수 있는 질병임임도 중증 폐렴으로 진행될 위험이 높고 입원 치료가 필요한 상황이 자주 발생하는 한편 1회 입원시 치료 비용이 100만 원을 넘는 수준으로, 감염에 극도로 취약해 반드시 1인실을 사용해야 하기 때문"이라며, "정부는 입원할 때마다 높은 비용을 보호자가 부담해야 하는 어려움을 모른 체해서는 안 된다"고 강조했다.

만성질환 환아라는 이유로 실비보험 등 일반적인 보험 가입이 불가능한 상태인 경우도 지적됐다.

최 회장은 "실손보험은 어떻게 보자면 어머니들에게 제2의 건강보험이나 마찬가지인데, 만성질환 진단을 한번 받으면 보험을 들 수 잇는 기회나 접근권한 자체가 박탈되는 문제가 있다"며, "환아 가족들이 느끼는 박탈감이 엄청나다"고 비판했다.

최 회장은 "정부 차원에서 만성질환을 가진 소아청소년 환자의 치료비 부담을 줄일 수 있는 제도를 마련하고 1인실 사용이 불가피한 극소 저체중 출생 환아 및 중증 만성질환 환자들에게 1인실 비용 감면을 적용할 수 있도록 격리병실 정책 확대나 별도 의료비 지원 정책 마련 등의 대책이 우선적으로 필요하다"고 제언했다.

calebcao@newspim.com

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광복군, 일본군 무장해제 "항복사실 모르느냐? 변상문의 '화랑담배'는 6·25전쟁 이야기이다. 6·25전쟁 때 희생된 모든 분에게 감사드리고, 그 위대한 희생을 기리기 위해 제목을 '화랑담배'로 정했다. 우리는 그들에게 전의(戰意)가 없는 것을 보이기 위해 기관단총을 모두 어깨에 걸쳤다. 그러고도 만일을 위해서 각각 산개하면서 뛰어내리기 시작했다. 드디어 내 차례가 왔다. 몸을 날렸다. 아. 그때 그 바람 냄새, 그 공기의 열기, 아른대는 포플러의 아지랑이, 그리고는 아무것도 순간적이었지만 보이지 아니했다. 그러나 어쩐 일인가? 우리 주변엔 돌격 태세에 착검한 일본군이 포위하고 있었다. 워커 구두 밑의 여의도 모래가 발을 구르게 했다. 코끼리 콧대 같은 고무관을 제독총에 연결한 험상궂은 방독면을 뒤집어쓴 일본군이 차차 비행기를 중심으로 원거리 포위망을 좁혀오고 있었다. 너무나도 위험한 상황이었다. 이것이 그리던 조국 땅을 밟고 처음 맞은 분위기였다. 동지들은 눈빛을 무섭게 빛내면서 사주경계를 했다. 그러나 아직 기관단총을 거머쥐지는 아니했다. 여의도의 공기가 움직이지 않는 고체처럼 조여들어 왔다. 뿐만 아니었다. 타고 온 C46형 수송기로부터 한 50여m 떨어진 곳의 격납고 앞에는 실히 1개 중대나 되는 군인들이 일본도를 뽑아 든 한 장교에게 인솔되어 정렬해 있었다. 그 앞에는 고급장교인 듯한 자들이 한 줄 또 섰고, 장군 몇 명도 있는 듯했다. 그러나 무엇보다도 8월 18일 한낮의 그 뜨거운 여의도 열기가 우리를 더욱 긴장시켰다. 격납고 뒤에까지 무장한 군인이 대기하고 있었다. 중형전차의 기관포도 이쪽을 향하고 있었다. 환호하는 광복군. [사진= 국사편찬위원회] 비행장 아스팔트 위엔 한여름의 복사열이 그 위기의 긴장처럼 이글대고 있었다. 어느새 우리는 땀에 젖어 있었다. 기막힌 침묵이 십여 분이나 지났다. 그러나 그들은 어떤 행동도 취해 오지 않았다. 마침내 우리가 발걸음을 옮겼다. 우리는 일본군 고급 장교들이 늘어선 쪽으로 한걸음 씩 움직였다. 각자 산개, 조심하라! 누군가가 이렇게 나직하게 말했다. 서해 연안으로 비행기가 고도를 낮출 때 누군가가 유서를 쓰던 일이 이 순간 내 머릿속에서 상기되었다. 일본군 병사들은 우리가 다가서자 의외로 포위망을 풀 듯이 비켜섰다. 우리는 아직 기관단총을 어깨에 멘 그대로였다. 일본군이 길을 열어주자, 그들도 일본군 육군 중장을 선두로 한 장교단이 우리 쪽으로 오기 시작했다. 그가 바로 조선주차군사령관 죠오쯔끼(上月良夫)였다. 쬬오쯔기는 그의 참모장 이하라 소장과 나남 사단장과 참모들을 뒤로 거느렸다. 우리도 좌우로 벌려 섰다. 쬬오쯔기가 「나니시니 이라시따노?(무슨 일로 왔소?)」말문을 열었다. 퍽 야무지게 보였다. 우리는 말 대신 영등포 상공에서 뿌리다 남긴 선전 전단을 내밀어 주었다. 우리의 임무가 일본어와 우리말로 적힌 전단이었다. 거긴 또 우리가 이렇게 들어오게 된 사연도 적혀있었다. 우리는 한 장씩 그 전단을 다른 일본군 장교들에게 나누어 주었다. 쬬오쯔끼는 이를 받아 읽고, "일본은 정전만 한 상태이니 일단 돌아갔다가 휴전 조약이 체결된 다음에 재입국하라"라고 말했다. 그러면서 은근히 위협했다. 자기네 병사들이 꽤 흥분되어 있으니, 만약 돌아가지 않으면 그 신변 보호에 안전책임을 지기가 어렵다는 분위기라고 했다. 이에 이범석 장군이 "네 놈들의 천황이 이미 연합국에 무조건 항복한 사실을 모르느냐? 이제부터는 동경의 지시가 필요 없다는 것을 알아야 한다"라고 맞섰다. 그러나 쉽사리 양보하지 않았다. 옥신각신 말이 몇 번 건너 왔다 갔다. 갑자기 쬬오쯔끼는 한 일본군 대령에게 일을 처리하라고 지시했다. 그러면서 그는 동경서 손님이 오기로 되어 있어 마중을 나와 있던 참이란 말을 하고는 물러가 버렸다" 이범석 장군은 일본군 측에 "조선 총독을 만나 담판 짓겠다'라고 요구했으나 거절당했다. 일본군 무장해제 임무를 띠고 국내로 들어 온 '광복군 국내정진군'은 아무런 소득도 올리지 못한 채 다음 날 8월 19일 14:30분 여의도 기지를 이륙하여 중국으로 돌아갔다. 광복군은 미군정이 시작되고 나서 한참이나 지난 다음에 개인 자격으로 귀국할 수밖에 없었다. 조짐이 좋지 않았다. / 변상문 국방국악문화진흥회 이사장 2025-09-29 08:00

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중국 전기차 주행거리 두배 증가 배터리 개발 [베이징=뉴스핌] 조용성 특파원 = 중국이 에너지 밀도를 두 배 증가시킬 수 있는 전고체 배터리를 개발해 낸 것으로 나타났다. 중국 칭화(淸華)대학 화학공학과의 연구팀은 '음이온이 풍부한 용매화 구조 설계'를 개발해 냈으며, 이를 기반으로 불소 함유 폴리에테르 전해질을 성공적으로 만들어냈다고 중국 관찰자망이 30일 전했다. 해당 연구 성과는 논문 형식으로 국제 학술지인 네이처에 등재되었다. 연구진이 만들어낸 폴리에테르 전해질은 고체이며, 연구팀은 해당 전해질을 사용하여 전고체 배터리를 제작했다. 제작된 전고체 배터리는 604Wh/kg의 에너지 밀도를 기록했다. 이는 현재 리튬 이온 배터리의 에너지 밀도가 150~320Wh/kg인 점을 감안하면 에너지 밀도가 두 배 이상 높아진 것이다. 동일한 무게의 배터리이지만 해당 전해질을 사용한 전고체 배터리는 두 배 이상의 전력을 충전할 수 있는 셈이다. 이론적으로 전기차의 1회 충전 주행 거리가 두 배 증가할 수 있게 된다. 현재 500km가량을 주행할 수 있는 전기차가 1000km를 주행할 수 있게 된다. 해당 전고체 배터리는 안전성 테스트도 통과하였다. 못을 박아도 화재와 폭발이 일어나지 않았다. 또한 120도의 높은 온도의 박스 안에 6시간 동안 방치되었지만, 연소나 폭발이 일어나지 않았다. 또한 500회 이상 충방전을 거치면서도 에너지 저장 용량은 안정적으로 유지되었다. 연구진이 만들어낸 전고체 배터리가 상용화된다면 많은 분야에서 활용이 가능해진다. 전기차의 주행 거리는 두 배 증가하며, 드론의 비행 거리도 두 배 증가하게 된다. ESS(에너지저장장치) 역시 부피당 저장 용량을 크게 끌어올리게 되며 ESS 소형화가 가능해진다. 칭화대 연구진이 개발한 전고체 전해질의 도식도 [사진=네이처 캡처] ys1744@newspim.com 2025-09-30 10:35