[서울=뉴스핌] 송기욱 기자 = 국회 보건복지위원회 소속 이주영 개혁신당 의원이 뇌전증 치료 사각지대 해소를 위한 정책 토론회를 개최한다.

이 의원은 오는 24일 오전 10시 국회의원회관 제3세미나실에서 '뇌전증 치료 사각지대, 현장의 목소리를 듣다 – 뇌전증 치료 공백 해소를 위한 정책 토론회'를 연다. 국내 약 40만 명으로 추산되는 뇌전증 환자와 가족이 겪는 현실적 어려움을 정책 과제로 끌어올려 제도 개선 방안을 모색하겠다는 취지다.

뇌전증은 반복적인 발작이 나타나는 대표적인 만성 신경계 질환이다. 환자의 약 70%는 약물 치료로 일상 유지가 가능하지만 나머지 30%는 기존 치료로 조절되지 않는 약물 난치성 상태에 놓여 있는 것으로 알려져 있다. 최근 치료 옵션이 다양해지고 있으나 실제 치료 접근성 개선으로 이어지고 있는지에 대한 정책 점검 필요성도 제기된다.

토론회에서는 신원철 강동경희대학교병원 신경과 교수가 국내 뇌전증 치료 환경의 공백을 의학적 관점에서 진단한다. 이어 김예랑 뇌전증 환자 보호자가 가족의 치료 경험을 공유하며 현장의 어려움을 전달할 예정이다.

패널토론은 이 의원이 좌장을 맡고 김흥동 한국뇌전증협회 이사장, 김존수 충북대학교병원 소아신경과 교수, 김연숙 보건복지부 보험약제과 과장, 이숙현 건강보험심사평가원 신약등재부 부장, 이정환 데일리팜 기자가 참여해 치료 접근성 개선 방안을 논의한다.

이 의원은 "반복되는 불안 속에서 일상을 이어가는 환자와 가족의 삶을 깊이 이해한다"며 "치료 방법이 있음에도 환자에게 닿지 못하는 현실은 반드시 풀어야 할 정책 과제"라고 말했다. 이어 "현장의 목소리가 국회 논의를 넘어 실질적인 제도 개선으로 이어지도록 살피겠다"고 강조했다.

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