충남대병원, 대전·세종·충남 희귀질환 기관 LSD 환우회 개최

기사입력 : 2024년10월14일 17:27

최종수정 : 2024년10월14일 17:27

[대전=뉴스핌] 오영균 기자 = 충남대학교병원은 충남·대전권역 희귀질환 전문기관과 세종충남대병원 세종권역 희귀질환 전문기관이 공동으로 '2024 충남·대전권역 & 세종권역 희귀질환 전문기관 LSD 환우회'를 개최했다고 14일 밝혔다.

이번 환우회는 리소좀 축적 질환(LSD) 환자와 보호자를 대상으로 지난 12일에 비대면 온라인으로 진행됐다.

충남대학교병원은 충남·대전권역 희귀질환 전문기관과 세종충남대병원 세종권역 희귀질환 전문기관이 공동으로 '2024 충남·대전권역&세종권역 희귀질환 전문기관 LSD 환우회'를 개최했다. [자료=충남대학교병원] 2024.10.14 gyun507@newspim.com

리소좀 축적 질환은 리소좀 분해 효소에 문제가 생겨 대사 부산물이 축적돼 발생하는 유전성 대사질환으로 50여 종 이상 질환을 포함한다. 각 질환은 결핍된 효소에 따라 발병 양상이 다르며, 뇌, 심장, 간, 신경 등 다양한 장기를 손상시킨다.

이번 LSD 환우회에서는 리소좀 축적 질환 중에서 고셔병, 파브리병, 폼페병, 뮤코다당증에 대해 충남·대전권역과 세종권역 희귀질환 전문기관 사업단장이 강의를 진행했다.

이밖에도 환자와 보호자가 함께 테라리움을 만드는 프로그램이 함께 진행되기도 했다.

충남대학교병원 희귀질환 전문기관 사업단장 임한혁 소아청소년과교수는 "리소좀 축적 질환은 조기 발견이 환자 생존율과 삶의 질을 높이는 핵심 요소로 질환별로 맞춤형 치료 전략을 세우는 것이 중요하다"며 "앞으로도 환자와 보호자가 함께 정보와 경험을 공유하며 정서적 안정을 얻고 소통할 수 있는 기회를 통해 마음 치유를 얻길 바란다"고 말했다.

gyun507@newspim.com

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기후동행카드, 고양·과천도 30일부터 [서울=뉴스핌] 이경화 기자 = 서울시는 '기후동행카드'가 오는 11월 30일 첫 차부터 고양시와 과천시까지 서비스를 확장한다고 21일 밝혔다. 이로써 서울~고양~과천을 오가는 시민들도 월 5만~6만원대로 기후동행카드의 무제한 혜택을 받을 수 있게 된다. 지난 1월 27일 서울 지역을 대상으로 출발한 기후동행카드는 3월 30일 김포골드라인, 8월 10일 진접선·별내선까지 확대됐다. 서울 공동생활권인 인구 100만의 대규모 도시 고양시와 지리적으로 서울시와 경기남부의 길목에 위치한 과천시까지 연결됨에 따라 수도권으로 본격 확대되는 계기가 될 것으로 시는 기대한다. 서울 외 지역 기후동행카드 이용 가능 도시철도 구간 [이미지=서울시] 서울시와 고양시, 과천시는 지난해 2~3월 기후동행카드 참여 업무협약을 체결한 이후 후속 논의를 통해 구체적인 시행방안을 마련하고 11월 30일 고양시(3호선·경의중앙선·서해선), 과천시(4호선)의 기후동행카드 참여를 확정지었다. 관계기관들과 함께 시스템 개발·최종 점검을 완료했다. 이번 확대로 3호선은 고양시 일산서구 대화역에서 서울시 송파구 오금역까지 모든 역사(44개)에서 기후동행카드를 이용할 수 있게 된다. 경의중앙선은 고양시 일산서구 탄현역에서 구리시 구리역까지 34개 역사, 서해선은 고양시 일산서구 일산역에서 서울시 강서구 김포공항역까지 7개 역사, 4호선은 남양주시 진접역에서 과천시 정부과천청사역사까지 34개 역사에서 기후동행카드를 이용할 수 있다. 이에 더해 현재 기후동행카드 서비스 범위에 이미 고양시를 경유하는 서울 시내버스 28개 노선과 과천시를 경유하는 6개 노선이 포함돼 있음을 고려하면 서울과 고양·과천을 통근·통학하는 약 17만 시민의 이동 편의가 더욱 증진될 것으로 보인다. 또 이용범위가 대폭 확대되면서 과천·고양 등 시민들도 기후동행카드의 다양한 문화 혜택을 동일하게 누릴 수 있다. 과천시 4호선 확대로 대공원역도 기후동행카드를 이용할 수 있는 만큼 방문 시 서울대공원 50% 할인 등 혜택을 참고하면 된다. 기후동행카드는 올해 1월 23일 서비스 시작 이후 70일 만에 100만 장이 팔리는 등 시범사업 단계부터 큰 호응이 확인된 바 있다. 7월부터 본사업에 들어가면서 청년할인권·관광객을 위한 단기권 등 다양한 혜택이 더해졌다. 평일 최대 이용자가 65만명이 넘어가는 등 인기가 지속되고 있다. 서울시는 고양·과천 지하철 적용을 시작으로 수도권 시민들에게도 실질적인 혜택을 제공할 수 있도록 관련 협의·시스템 개발 검토를 적극 추진할 계획이다. 향후 기후동행카드의 무제한 확장을 위한 타 경기도 지자체와의 논의 역시 급물살을 탈 것으로 기대된다고 시는 덧붙였다. 기후동행카드를 이용하려면 안드로이드 기반 휴대전화에서 '모바일티머니' 앱을 무료로 다운받아 충전하면 된다. 실물카드는 서울교통공사 1~8호선 고객안전실, 지하철 인근 편의점 등에서 구매한 후 서울교통공사 1~8호선, 9호선, 신림선·우이신설선 역사 내 충전기에서 권종을 선택·충전 후 사용할 수 있다. 기후동행카드의 고양시, 과천시 확대 등에 관한 자세한 내용은 고양시(031-909-9000), 과천시(02-3677-2285), 서울시 120 다산콜센터로 문의하면 된다. 윤종장 서울시 교통실장은 "김포·남양주·구리에 이어 고양·과천 확대로 경기도 동서남북 주요 시군까지 기후동행카드의 무제한 대중교통 혁신이 이어지고 있다"며 "교통비 절감·생활 편의·친환경 동참 등 일상 혁명을 수도권 시민들까지 누릴 수 있도록 수도권 지역 서비스 확대·편의 향상에 총력을 기울이겠다"고 말했다. kh99@newspim.com 2024-11-21 11:15