[서울=뉴스핌] 정승원 기자 = 지난해 국내서 발생한 희귀질환자는 5만5500명 정도로 주민등록 인구의 0.1%에 달했다.
질병관리청은 국내 희귀질환 발생 현황 등의 정보를 제공하기 위한 2019 희귀질환자 통계 연보를 공표한다고 29일 밝혔다.
질병청은 희귀질환관리법에 근거해 지난 2019년부터 희귀질환 관리 정책 및 연구계획 수립을 위한 기초자료 제공을 목적으로 희귀질환 발생 현황을 파악하기 위한 희귀질환 등록통계 사업을 추진해왔으며 이번에 첫 공표했다.
이번 통계 연보는 등록통계 사업 추진을 통해 산출한 결과로 희귀질환자의 진료비 본인부담율을 경감하거나 면제하는 산정특례에 등록된 국내 희귀질환자의 정보를 수집 및 분석해 작성됐다.
2019 희귀질환자 통계 연보에 따르면, 지난해 신규 희귀질환자 발생자 수는 5만5499명으로 7월 1일 기준 주민등록인구수인 주민등록연앙인구 대비 0.1%다.
희귀질환자 중 남자는 2만6148명(47.1%), 여자는 2만9351명(52.9%)이었고, 희귀질환 중 유병 인구가 200명 이하인 극희귀질환은 1.4%인 775명, 기타 염색체 이상질환은 0.1%인 45명의 환자가 발생했다.
발생자 수가 200명 초과인 질환은 926개 질환(2019년 희귀질환 지정 공고 목록 기준) 중 총 48개 질환으로 전체 신규 희귀질환자의 78.4%인 4만3518명이 발생했다.
이 중, 희귀질환 발생자 수가 가장 많은 연령군은 60~64세로 4185명이었으며, 연령대별로는 50세 이상이 2만4195명으로 55.6%를 차지했다.
권역별로는 서울·인천 등록 희귀질환자 수가 1만1576명으로 가장 많았으며, 경기가 1만1067명, 영남이 1만562명으로 뒤를 이었다.
질병관리청은 매년 희귀질환자 통계 연보를 발간할 계획이며 통계 이용자에게 유익한 정보를 제공하기 위해 통계 결과표를 개발해 연보에 추가할 예정이다.
이번에 발간한 연보는 질병관리청 홈페이지(http://www.kdca.go.kr) 및 희귀질환 헬프라인 홈페이지(https://www.helpline.kdca.go.kr)에서 열람하거나 내려받기가 가능하다.
정은경 질병관리청장은 "본 통계 연보를 통해 국내 희귀질환자 발생 현황에 대한 정보를 파악할 수 있을 뿐만 아니라 향후 희귀질환과 관련된 연구계획 및 정책수립의 기초자료로 연보가 널리 활용될 수 있길 기대한다"고 밝혔다.
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