[서울=뉴스핌] 이나영 기자= 젬백스앤카엘(젬백스)은 지난 2일 분당서울대학교병원에서 '국제 진행성핵상마비 연구 및 치료센터' 현판식을 개최했다고 13일 밝혔다. 

회사에 따르면 이번 현판식은 지난해 분당서울대병원, CurePSP(큐어PSP), 젬백스가 함께 '국제 PSP 치료센터 설립을 위한 MOU'를 체결한 이후 실질적인 협력 방안을 마련하고 효율적인 운영안을 구체화하면서 맺어진 결실이다.

이날 현판식에는 국제 진행성핵상마비 연구 및 치료센터 추진위원회 위원장을 맡고 있는 분당서울대병원 전상훈 명예교수와 서울의대 신경과학교실 및 파킨슨희귀질환센터장 이지영 교수, CurePSP의 최고경영자 크리스토프 디아즈(Kristophe Diaz) 박사, 젬백스 이석준 대표이사 등 여러 관계자들이 참석했다. 센터는 PSP를 비롯해 신경퇴행성질환과 관련된 여러 질환에 대한 진료와 교육, 연구, 신약개발을 아우르는 기반을 구축해 나갈 예정이다.

이를 위해 분당서울대병원은 센터 운영과 환자 진료 및 임상 연구 등에 있어 중추적인 역할을 담당한다. 미국 비영리 자선 단체 CurePSP는 30여 년간 축적한 전문성과 글로벌 네트워크를 활용하여 국제 협력을 증진하고 센터에 자문을 제공하며, 젬백스는 PSP 치료제 GV1001을 중심으로 한 연구·개발을 지속하면서 센터 운영을 지원한다.

분당서울대병원 송정한 원장은 "중증, 희귀, 난치성 질환 등 미충족 필수 의료의 극복을 위한 연구와 치료 개발에 선도적인 역할을 수행할 국제 진행성핵상마비 연구 및 치료센터가 첫 걸음을 내딛었다"라며, "분당서울대병원의 세계 최고 수준의 진료와 연구 역량을 쏟아부어 희귀 난치성질환 환자들이 더 이상 의료 사각지대에 놓이지 않도록 최선을 다하겠다"라고 밝혔다.

전상훈 위원장은 "이번 현판식은 국내 PSP 연구와 진료 협력의 새로운 시작점이라는 점에서 의미가 크다"라며, "앞으로 이 센터가 환자와 가족들에게 보다 나은 치료 환경을 제공하고, 국내외 전문가들이 지식과 경험을 나눠 협력할 수 있는 장으로 자리매김할 수 있게 노력하겠다"라고 전했다.

이지영 교수는 "이번 센터 출범을 계기로 환자들의 치료 수준을 높일 수 있길 기대한다"라며, "환자 중심의 진료와 연구를 통해 PSP 환자들에게 치료에 대한 희망을 줄 수 있는 센터로 발전시키겠다"라고 밝혔다.

CurePSP 크리스토프 디아즈 최고경영자는 "CurePSP는 전문 지식을 공유하고 새로운 센터가 한국에서 영향력 있는 허브로 자리잡을 수 있도록 지원할 것이다"며 "PSP 환자들을 위한 치료를 개선하고 획기적인 치료법을 더 앞당기기 위해서는 글로벌 협력이 필수적이라고 믿는다"고 설명했다.

CurePSP는 1990년 설립된 미국 뉴욕 기반의 비영리 자선 단체이다. PSP, 피질기저핵변성(CBD), 다발계통위축증(MSA) 등의 신경퇴행성질환에 대한 인식을 높이고, 환자와 가족을 위한 지원과 교육, 전문가 네트워크 확대, 연구 자금 등을 지원한다.

젬백스 관계자는 "국내 최초로 문을 연 진행성핵상마비 연구 및 치료센터가 국내외 희귀 난치성 질환 환자들에게 세계 최고 수준의 치료를 제공하는 글로벌 허브가 되길 기대한다"라며, "이번 센터 출범을 계기로 미충족 의학적 수요가 큰 PSP를 비롯한 퇴행성 신경계 질환에 대한 연구 개발이 더욱 확대되길 바라며, 회사도 신약 개발을 통해 의미 있는 결실을 맺는데 기여하도록 최선을 다하겠다"라고 밝혔다.

한편, 이날 행사에서는 '진행성핵상마비 환우회' 발족식도 함께 진행됐다. 국내에는 3000명 규모의 환자가 존재한다. 환우회는 치료와 돌봄 과정에서 PSP 환자 및 가족의 경험과 어려움 등을 서로 공유하는 커뮤니티로, 환자들의 목소리를 대변하며 질환에 대한 인식 제고 및 치료 환경 개선을 위한 사회적 공감 확산 적극 나설 예정이다.

nylee54@newspim.com