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[대선 D-6] 이재명 "희귀질환·중증난치질환 국가 보장 강화"

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"치료제 없거나 있어도 가격이 비싸"
'건강보험 산정특례제' 본인부담률 줄인다

[서울=뉴스핌] 박찬제 기자 = 이재명 더불어민주당 대통령 후보가 희귀질환과 중증난치질환 치료를 돕기 위해 국가 보장을 강화하겠다는 공약을 내놨다.

이 후보는 28일 자신의 페이스북을 통해 "지난해 우리나라의 희귀질환자는 37만 명, 중증난치질환자는 75만 명이었다"며 "최근 5년 새 27.4%나 증가했다. 이들에게 병보다 더 견디기 힘든 건 치료제가 없거나 있어도 감당하기 어려울 만큼 가격이 비싸다는 점"이라고 짚었다.

[서울=뉴스핌] 국회사진기자단 = 이재명 더불어민주당 대선 후보가 27일 서울 상암 MBC스튜디오에서 열린 21대 대선후보 3차 토론회에 참석해 자리하고 있다. 2025.05.27 photo@newspim.com

그는 "국가는 국민의 아픔 가까이에 있어야 한다"며 "희귀질환자와 중증난치질환자가 조기에 진단받고, 제때 치료받을 수 있도록 하겠다"고 강조했다.

이 후보는 우선 "희귀·중증난치질환자의 치료비 부담을 줄이겠다"며 "현재 '본인부담상한제'가 일정 기준을 넘는 연간의료비를 나중에 돌려 준다지만, 당장 목돈을 내야 하는 환자와 가족에겐 큰 부담"이라고 설명했다.

그는 이를 위해 희귀질환과 중증난치질환에 적용되는 '건강보험 산정특례제도'의 본인부담률을 현재 점진적으로 낮추는 방안을 냈다. 건강보험 산정특례 제도는 진료비 본인부담이 높은 암 등 중증질환자와 희귀질환자, 중증난치질환자의 본인부담률을 경감하는 것을 말한다. 현재 본인부담률은 10%다.

이 후보는 "둘째, 중증·희귀난치성질환 치료제에 대한 건강보험 적용을 확대하겠다"며 "현재 희귀의약품 가운데 절반 정도만 건강보험이 적용되고 있는데, 치료 접근성을 높이고 경제적 부담을 줄이기 위해 건강보험 적용을 확대해가겠다"고 설명했다.

그는 셋째로 "국가가 책임지고 필수의약품 공급을 지원하겠다"며 "최근 5년간 판매 부진, 채산성 악화 등으로 100여 개의 국가필수의약품 공급이 중단됐다. 필수의약품이 제때 공급되지 않으면, 그 피해는 결국 국민에게 간다"고 전했다.

이와 함께 "희귀필수의약품센터를 통한 필수의약품 긴급 도입을 확대하고, 국내 생산 제약기업 지원도 추진하겠다"며 "국가의 제1 책무는 국민의 생명을 지키는 일이다. 희귀하다고 포기하지 않고, 난치라고 외면하지 않는 나라를 만들겠다"고 약속했다.

pcjay@newspim.com

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"아빠, 어른되면 만나요"…순직 소방관 딸의 편지 [서울=뉴스핌] 김정인 기자 = 경기 부천 공장 화재 현장에서 순직한 고(故) 김진석 소방위의 6세 딸이 아버지에게 쓴 편지가 공개돼 안타까움을 더하고 있다. 내년 초등학교 입학을 앞둔 딸은 아버지에게 "그리운 아빠, 나중에 꼭 다시 만나요. 그땐 제가 아마 어른이 됐을 때일 거예요"라는 마지막 인사를 남겼다. ◆ "아빤 저를 제일 사랑하셨다는 거"…딸의 마지막 편지 18일 송영길 더불어민주당 의원(인천 연수갑)이 소셜미디어에 공개한 사진에는 김 소방위의 딸이 아버지를 향해 직접 쓴 편지가 담겼다. 딸은 "보고 싶은 아빠께"라는 말로 편지를 시작했다. 이어 "아빤 어제 돌아가셨는데 지금도 너무 보고 싶네요. 우린 지금 장례식장이에요"라고 적었다. 고(故) 김진석 소방위 딸의 편지. [사진=송영길 의원 페이스북] 이어 "전 알아요. 아빤 저를 제일 사랑하셨다는 거"라며 "그리운 아빠, 나중에 꼭 다시 만나요. 그땐 제가 아마 어른이 됐을 때일 거예요"라고 했다. 편지는 "사랑해요. 보고 싶은 아빠. 사랑해요"라는 말로 끝났다. 편지 옆에는 '출동'이라는 글자와 함께 소방차 그림도 그려져 있었다. 송 의원은 조문 이후 소셜미디어를 통해 "영정사진과 앞에 놓인 6살 딸이 아빠에게 쓴 편지를 보니 눈물이 핑 돈다"며 "소방관의 출근 인사가 마지막 인사가 되는 비극을 막기 위해 최선을 다하겠다고 다짐해본다"고 전했다. ◆ 퇴근 20분 앞두고 출동…화재 진압 중 순직 소방 경력 11년 차인 김 소방위는 지난 16일 오전 8시 38분쯤 경기 부천시 오정구 내동의 한 공장에서 발생한 화재 현장에 출동했다. 24시간 근무를 마치고 퇴근하기까지 불과 20여 분을 남겨둔 시점이었다. 김 소방위를 포함한 선착대원 4명은 건물 3층에 진입해 진화 작업을 벌였으나 불길이 확산하면서 2명이 고립됐다. 동료 대원은 구조됐지만 김 소방위는 약 27분 뒤 심정지 상태로 발견됐다. 이번 화재로 김 소방위가 숨지고 소방대원 1명이 중상을 입는 등 8명이 중경상을 입었다. 김 소방위는 아내와 내년 초등학교 입학을 앞둔 딸과 함께 새집으로 이사할 예정이었던 것으로 알려졌다. 정부는 김 소방위를 소방장에서 소방위로 1계급 특진시키고 옥조근정훈장을 추서했다. 국립현충원 안장도 지원할 계획이다. kji01@newspim.com 2026-10-18 11:35
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GPU 없는 내 PC서 초대형 AI 돌린다 [뉴욕=뉴스핌] 김민정 특파원 = 애플과 메타플랫폼스가 인공지능(AI)에서 손을 잡았다. 보통 데이터센터 기반 클라우드에서 돌아가는 AI 모델을 개인 컴퓨터에서 직접 돌리는 방식이다. 애플과 메타는 15일(현지시간) 메타의 새 오픈웨이트 모델 '뮤즈 스파크 오픈'을 애플 고성능 데스크톱에서 구동하는 협업을 공개했다. 파라미터가 8160억 개에 이르는 대형 모델이다. 파라미터는 AI가 학습한 내용을 저장하는 단위로, 많을수록 모델이 크고 성능도 높은 편이다. 맥스튜디오 2~4대를 연결하면 코딩이나 영상 분석 같은 작업을 맡길 수 있다. 마크 저커버그 메타 최고경영자(CEO)는 엑스(X)에 맥에서 돌아가는 메타 에이전트 화면을 올리고 "뮤즈 스파크 오픈이 존 터너스(애플 CEO)와 애플의 작업 덕분에 새 맥스튜디오에서 훌륭하게 돌아간다"고 적었다. 터너스 CEO는 "이 정도 수준과 규모의 모델을 책상에서 바로 이렇게 효율적으로 돌릴 수 있다니 놀랍다"고 답했다. 핵심은 모델이 클라우드가 아니라 내 컴퓨터 안에서 돌아간다는 점이다. 지금까지 AI를 쓰려면 대형 데이터센터에 깔린 엔비디아 그래픽처리장치(GPU)를 빌려 써야 했다. 맥스튜디오에서 대형 모델을 돌릴 수 있다는 것은 애플 칩이 그 대안이 될 수 있다는 신호다. CNBC는 이번 협업이 "AI 칩 시장에서 애플의 힘이 커지고 있음을 시사할 수 있다"고 분석했다. 애플은 이번에 자사 칩의 성능 측정 결과를 새로 공개하고, 하나의 AI 모델을 여러 대의 컴퓨터에 나눠 돌리는 기술 문서도 내놨다. 자체 소프트웨어 도구인 MLX를 통해서다. 개발자는 허깅페이스 같은 사이트에서 복잡한 설정 없이 애플용 모델을 내려받을 수 있다. 뮤즈 스파크 오픈은 애플 기기에서 더 빠르게 작동하도록 조정됐다. 오픈웨이트 모델은 AI가 학습한 결과물이 공개돼 누구나 내려받아 자기 기기에서 돌릴 수 있는 모델이다. 메타는 뮤즈 스파크 오픈이 상업적 이용을 일부 허용하는 조건으로 공개된 모델 가운데 가장 뛰어나다고 강조했다. CNBC는 이번 조치가 "메타의 재편된 AI 노력에 대한 중요한 신뢰의 표시이며 오픈AI와 앤스로픽에 도전이 될 수 있다"고 평가했다. 마크 저커버그 메타플랫폼스 최고경영자(CEO)가 15일(현지시간) 애플 맥(Mac) 스튜디오에서 돌아가는 메타 에이전트 화면을 소셜미디어 X에 올렸다.[저커버그 CEO X 게시물 캡처] 2026.10.16 mj72284@newspim.com mj72284@newspim.com 2026-10-16 04:09
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긍정 영향 종목

  • Lockheed Martin Corp. Industrials
    우크라이나 안보 지원 강화 기대감으로 방산 수요 증가 직접적. 미·러 긴장 완화 불확실성 속에서도 방위산업 매출 안정성 강화 예상됨.

부정 영향 종목

  • Caterpillar Inc. Industrials
    우크라이나 전쟁 장기화 시 건설 및 중장비 수요 불확실성 직접적. 글로벌 인프라 투자 지연으로 매출 성장 둔화 가능성 있음.
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