[서울=뉴스핌] 조한웅 기자 = 인기 가수 백지영이 척수성근위축증(이하 SMA) 환우들과 함께 노래한 '너라는 우주의 시작' 뮤직비디오를 자신의 인스타그램에 28일 공개했다.   

이날 공개된 뮤직비디오는 '너란 우주의 그 시작을 비춰준 너라는 기적을 지켜 줄게'라는 감동적인 가사와 함께 환우들과 손을 잡고 눈을 맞추며 미소 짓는 백지영의 모습이 담겨 뭉클함을 자아낸다. 

백지영은 뮤직비디오 영상과 함께 "모든 아이들이 건강하게 자라길 위한 마음으로 함께 해 달라"면서 SMA 캠페인의 동참을 호소했다. 

백지영은 2022년부터 SMA의 인식 제고를 위한 '같이 숨쉬자' 캠페인을 통해 SMA 환우들과 특별한 인연을 맺었다. 이 캠페인은 그동안 거의 알려지지 않았던 희귀질환인 SMA에 대한 인지도를 크게 높였다는 평가를 받고 있다. 

SMA는 증상이 나타나지 않는 신생아 때 조기 발견하여 치료를 받는다면 더 큰 치료 효과를 볼 수 있다. 하지만 대부분 단순 발달이 느린 것으로 오해하여 치료 시기를 놓치는 경우가 많다. 이날 공개된 뮤직비디오는 태어나자마자 대부분의 신생아들이 받고 있는 국가 지원 '신생아 선별검사'에 SMA를 포함해 치료 시기를 놓치고 지나치는 아이들이 없게 하자는 취지를 담고 있다. 

올해 SMA 캠페인은  취지에 공감하는 누구나 동참할 수 있다.

가수 백지영과 SMA 환우들

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